NEvzdávači: Príbeh večného bábätka, ktoré mení životy aj bez diagnózy
Timi má takmer tri roky, váži päť kilogramov, meria 70 centimetrov a jeho diagnóza je dodnes neznáma. Je však aj niečím oveľa väčším – je srdcom jednej silnej rodiny, ktorá sa rozhodla nevzdať. Na Instagrame ich poznáme ako Nevzdávači – rodičia, ktorí namiesto mlčania zvolili hlas.
Hlas za deti, ktoré nezapadajú do šablón, za tých, ktorí si zaslúžia lásku, pozornosť aj systémovú pomoc. V tomto rozhovore otvorene hovoria o tom, ako vyzerajú ich dni, čo ich bolí, čo ich drží nad vodou – aj o tom, prečo sa oplatí nevzdať sa.
Váš profil nesie silné meno – NEvzdaváči. Kedy a prečo ste sa rozhodli zdvihnúť hlas a zdieľať váš príbeh verejne?
Bol to jeden moment takmer po roku života Timiho, keď som horko-ťažko naštartovala nejaké riešenia, ku ktorým som sa dostala len vďaka informáciám mamiek na chodbe rehabilitačného centra. Aj o tých centrách CVI som netušila, a tak som si povedala že dosť, to takto nemôže ďalej ísť, že keď bábätko opúšťa JISku s ťažkými diagnózami, nedostane (aspoň v Prešove) žiaden návod.
Len že: pozháňajte si po prepustení špecialistov…
Ale bežný človek nevie koho každého zháňať, že existuje antropometria, kde je a čo rieši, akí odborníci sa venujú na Slovensku raritným prípadom, pretože na Slovensku sa až teraz rozbieha aké také centrum pre zriedkavé choroby. Aj to sa týka len diagnostikovaných, nie takých, ktorým opakovane vyjdu negatívne genetické testy aj keď zjavne dlho nerastú a vývoj je spomalený.
Najbližšie centrum pre nediagnostikovanych je v Brne, nie v SR. A tak som tu frustráciu z tápania v tme premenila na to, že musím urobiť aspoň niečo, aby ostatní nezažívali to, čo ja.
Timi má 2,7 roka, 70 cm, 5 kg a stále bez diagnózy. Ako prebiehajú vaše bežné dni s „večným bábätkom“?
Je to fascinujúce, pretože mám pocit, že som jedna z mala ľudí na planéte, ktorí zažívajú, aké by to bolo mať bábätko dlho. Také veci, ktorých sa mnohých pri predčasniatkach boja, ako uchopovanie a dvíhanie na ruky- sa stanú rutinné a robíme to veľmi rýchlo. Za tak dlhú dobu sa veľmi zautomatizuju úkony okolo bábätka.
Ja mám síce už tretie dieťa, ale po tých takmer 3 rokoch neustálej starostlivosti o bábätko začnete byt veľmi flexibilní, cestovať a chodiť na miesta, kde nikto bábätko nečaká. To sa aj stalo terčom mnohých komentov na nás, keď sme večer v kúpeľoch na káve aj do 21hod, lebo on ma iný režim a celá kaviareň na nás čumi, prečo nejdem s novorodencom domov kúpať ho a tak. Alebo prečo dávam novorodencovi niečo zelené alebo červené vo fľaši.
Zo začiatku mi tie odsudzujúce komenty ľudí na ulici hrozne vadili, tak som si dala na kočík nálepku Nevzdavaci a popis Nie som novorodenec, len nerastiem. Neskôr som tu nálepku dala dole, lebo mi to začalo byť konečne jedno.
Aký je Timi ako osobnosť? Má niečo, čo ho rozosmeje vždy? A naopak – čo vyslovene nemá rád?
Každý vraví, akú má veľkú osobnosť, a pritom taký malý. Ja si nie som istá ako to vnímajú sledujúci na Ig, ale snažím sa aspoň nejak preniesť ten jeho šarm na kameru. Má rovnaké veci, ktoré ho rozosmejú, ja už presne viem aké, ale rovnako ako iné deti aj jeho niektoré už po pol roku omrzia. Samozrejme ho teší hojdanie na štyroch, aj keď to robí príliš divoko 😆
Veľmi rád sa jaší, rad počúva naše pesničky a výmysly, ako bežné bábätko. Akurát jeho je omnoho ľahšie rozosmiať.
Dokonca aj hneď po nejakom veľkom trápení (odberoch, dusení sa zvratkami pri stolici, po operáciách a pod.) sa hneď usmeje na moju tvár a zabudne na starosti. Ale nie len na mňa, celkovo má veľmi rád ľudí, a ešte radšej deti.
Štyri mesiace bol v nemocnici sám, uspávaný sirupom v inkubátore, len aby toľko nešlil so sebou. Asi preto na ňom vidieť najväčšiu vďačnosť za každú vec, akú som kedy videla.
A nemá rad odbery samozrejme, nemá rád, keď dlho cvičí a nevládze, keď je unavený a musí makať. Ale myslím, že sú ľudia okolo neho už tak nastavení, že nemá veľa dôvodov na nespokojnosť. On miluje aj jedlo, aj vodu, aj ľudí, zaspí aj pri vrave a hluku. No dokonale bábo z pohľadu bežnej starostlivosti o dieťa. Akurát nerád spí v noci, kvôli jeho svetlocitlivosti, ale to je skôr problém pre mňa a nie pre neho 😃
Ľudia online nie vždy chápu, čo nevidia na prvý pohľad. Ako zvládate hejty, nepochopenie či necitlivé otázky?
Ako som už načrtla, dosť som si zažila komenty priamo naživo na ulici, takže tam ma už vycvičili na to, že ľudia sú proste rýchli v úsudku bez informácií. Najprv som po každom takom odsúdení neskôr doma plakala pri manželovi, ale potom som si uvedomila, že možno to máme nejak evolučne dané, v rámci ochrany ľudí okolo nás.
Beriem to už teda tak, že ľudia majú pocit, že vidia nejakú nespravodlivosť a chcú okamžite zasiahnuť, aj keď nemajú informácie. Dosť som bola po tomto zistení ochotná aj odpovedať s láskou a pochopením pre ich často dobrý úmysel.
Online to teda bolo už ľahšie. Tam síce je viac ľudí bez dobrého úmyslu pod rúškom anonymity, a preto aj to nevnímam tak osobne, ako to bolo na ulici. Často z toho úplne srší nejaké ich osobne trápenie, tak to aj beriem.
Skôr sa z toho poslednú dobu teším, lebo je to príležitosť odpovedať mnohym na otázky ktoré možno mali tiež, len sa neodvážili ich napísať. A mne to problém nerobí hovoriť o svete takom, aký je.
Paradoxne mi skôr robí problém (a nie len mne podľa odpovedí rodičov) to, keď mnohí píšu také slušné tendenčné vety bez kúska reality. Niečo ako: takéto dieťa vie, kam ma prísť, ako to je pre každú rodinu požehnanie. A podobné tradičné vety.
Ja som aj študovala pedagogiku a viem, že vonkoncom tieto deti nekončia len v rodinách, kde sú prijaté a milované a je ich strašidelne veľa, len sa o tom nepíše.
Najviac týraných a zanedbaných detí je žiaľ preukázateľne zťp.
A nás potom mrzí to, ako si ľudí zakrývajú oči pred realitou, zabúdajú na správy o tom, ako matka so Ťzp dieťaťom nezvládla ten nápor a skočila pod vlak, a zabúdajú na to, že im reálne štát len hádže polená pod nohy. Nechcem zas, aby pohľad na pár šťastných rodín so zťp deťmi, ako napríklad, zatiaľ my, kazil reálny obraz o celkovej situácii na Slovensku.
Mnohí rodičia detí s neznámym alebo zriedkavým ochorením hovoria o pocite samoty. Ako sa vám darí nachádzať komunitu a podporu?
No to bol tiež jedným z dôvodov založenia Instagramu, aby sme zistili, koľko takých prípadov je, či sme naozaj sami, a či nás ma kto nasmerovať. A pomohlo to.
Čo vám najviac chýba v systéme zdravotnej alebo sociálnej podpory pre nediagnostikované deti ako je Timi?
Aktuálne ešte viac než pred rokom. Veď vieme, že prestavajú preplácať liečby a lieky na raritné ochorenia. Začínajú nám pridávať platby už aj za vodu do prístroja na dýchanie. No najviac tu absentuje akékoľvek centrum pre nediagnostikované raritné prípady. Chýba tu proste úmysel pomôcť.
Existuje moment, ktorý bol pre vás úplne zlomový – buď mimoriadne ťažký, alebo vás výnimočne posilnil?
Samozrejme je ich viac, ale najsilnejší je pre nás s manželom rozhodne jeden, keď nám po pol roku boja o naše bábätko oznámili, že nasledujúcu noc možno nezvládne… A pritom bol dôvod len opakujúce sa infekcie v nemocnici a nevôľa pustiť ho domov.
Vtedy sme si uvedomili, ako veľmi ho ľúbime a ako veľmi to dieťa chceme.
Samých nás to prekvapilo. Zároveň nám to prišlo už neskoro, keď sa vraj jeho život už končí, a tak sme sa zlomili spoločne v aute na ceste pre ďalšie naše ratolesti na Deň detí. Nevedeli sme sa dať dokopy a tešiť sa s nimi z atrakcií v ich deň. To bola riadna facka, uvedomiť si tak neskoro, ako nesmierne ľúbiš niekoho, koho teraz ideš stratiť.
Keď sa na druhý deň javil už zázračne oveľa zdravšie, zaprisahala som sa, že ten pocit, že som neurobila dosť, už nechcem zažiť. Preto sme aj teraz šťastní. Teraz máme konečne pocit, že aj keby sa čokoľvek podobné udialo, stihli sme urobiť preňho najviac, čo sa dalo. A s tým sa už dá žiť.
Zároveň nám to zmenilo prístup k životu. Na prvom mieste máme naplnenie našich dní láskou, čo najviac ako sa dá, aby sme mali z čoho čerpať spomienky, keď príde ťažko. A tak sme aj pochopili, že život má fungovať.
Ako vás Timi mení ako rodiča, ako človeka? Je niečo, čo by ste bez neho nikdy nespoznali?
Je toho dosť. Úplne nám otvorí obzory sveta, ktorý sme nepoznali. Nevedeli sme, aké osudy prebiehajú za dverami novorodeneckej JIS, aký život žijú rodiny zo zťp deťmi za dverami. Aké možnosti pre nich táto spoločnosť ponúka a v čom im ubližuje. Koľko občianskych združení majú tieto deti a ako len na tom dokážu prežiť.
Aké je to vybavovať po celom svete niečo, o čom nemáte ešte ani páru, ale závisí od toho život vášho drobca.
Spoznali sme, aké je to cítiť tak obrovskú zodpovednosť za život každý jeden deň, akú bežný rodič zdravých detí necíti.
Aké je to približovať sa smrti, a zároveň dokázať byť šťastný a práveže ešte viac. Pochopili sme, prečo dokážu ľudia vo vojnových oblastiach žiť život relatívne ďalej, ďalej sa smiať a cestovať, aj keď smrť je na každom kroku. Pochopili sme živočíšnosť človeka aj v tej najväčšej kríze a tú neutíchajúcu túžbu žiť.
Keď niekde vidím, ako ľudia šomrú, že taká zlá tá vojna na Ukrajine nemôže byť… A keď sa ďalej stretávajú na námestiach a na káve, tak mi je z toho proste smutno, aké rôzne svety si tu žijeme a navzájom sa nechápeme.
Čo by ste chceli, aby sa ľudia dozvedeli o deťoch, ktoré sú iné – bez diagnózy, ale s veľkým príbehom?
Chcela by som, aby pochopili, aki sú dôležití pre náš svet. Ako nám pomáhajú vytvárať bezpečné prostredie, kde aj tí zdraví môžu mať istotu, že ich nik neodvrhne, keď sa im niečo prihodí. Mnoho syndrómov sa prebudí kľudne až dospelosti, mnoho ľudí postihne nehoda a skončia závislí na podobných rehabilitačných centrách.
Myslím si, že spoločnosť, ktorá ignoruje a zatracuje takýchto ľudí, je odsúdená na zánik, lebo každý si niekde v podvedomí uvedomi, že ak sa toto stane mne, skončím rovnako zle.
Preto to nevyšlo Sparte ani Nacistom, ani socialistom, lebo potláčali prirodzenosť tohto sveta a chceli niečo, čo vôbec nie je ľudské ani reálne. Chcela by som, aby ľudia počuli čo najviac príbehov týchto ľudí, aby videli, aký pestrý a krásny môže byt tento svet aj bez toho, aby sme zapierali skutočnosť.
Ak by vám teraz mohol celý svet na chvíľu načúvať, čo by ste odkázali?
Nedosudzujme, lebo nikdy nevieme, kedy sa to môže stať nám. Aj genetické syndrómy sa stále môžu prebudiť dospelému, aj nehody sa dejú na dennom poriadku. Kiežby sa ľudia podľa toho aj správali a neuverili vo svoju nadradenosť alebo nezraniteľnosť. Hneď by sa nám žilo krajšie, keby si uvedomili, že pomáhať znevýhodneným je dobre aj pre ostatných.
Toto je skutočný príbeh rodinky s troma deťmi, z ktorých prvý je huslista srdcom od 2 rokov, druhá je nadšená maliarka a tretí je výnimočný vo všetkom. Aktuálne bývajú v Prešove, avšak stretnúť ich viete po celom Slovensku, aj v cudzine.
